20년 10월 15일 목요일 경기도 성남시에 위치한 <삼성힐재활의학과>에서 <고O 어린이>가정에 사랑의 성금전달식이 있었습니다. 고O 어린이는 태어난 지 한 달만 에 ‘코넬리아 디란지 증후군’이라는 희귀난치병 판정을 받고 3년째 재활치료 중에 있습니다. 환아는 유전자 돌연변이로 발달지연 및 성장지연, 삼킴 곤란 등 여러 증상이 동반되어 있어 대근육 및 소근육, 일상생활능력, 언어영역의 전 영역에 있어 발달을 위한 포괄적인 재활치료가 필요한 상황입니다. 성장발달지연이 심각하여 아직도 돌 아기의 몸무게와 키에 미치지 못하고 있어 성장 호르몬치료를 받고 있습니다. 안검하수(눈꺼풀쳐짐)로 인해 턱을 들고 걷고 있어 지난 달 안검하수 수술도 시행한 상태입니다. 위식도 역류로 인해 수유 중 토하는 일이 잦아 위의 괄약근을 묶어주는 수술과 위루관 수술을 하였고 또한 한 쪽 고환이 내려오지 않아 고환을 내려주는 수술과 청력이 많이 떨어지고 중이염이 잦아 귀에 튜브를 삽입하였습니다. 감각이 예민하여 몸을 뒤로 뻗치고 몸을 심하게 긁어서 감통치료도 받고 있습니다. 환아에게 필요한 치료는 언어, 감통, 발달놀이, 인지 등 모두 비급여 치료입니다. 지금까지 재활치료를 통해 조금씩 성장이 이루어져 이제 보행이 가능해 졌지만 실비보험이 없어 치료비가 가정에 큰 부담이 됩니다. 끝없이 이어지는 치료와 수술로 건이 가족은 많이 힘든 상황이지만 어머니는 올 해와 내년에 재활을 열심히 해서 말도 할 수 있게 하고 싶고, 다른 사람과 어울려 놀 수 있는 아이로 키워 어린이집에도 보내고 싶다고 하셨습니다. 어머니의 희망을 응원하며 사랑의 성금이 작은 사랑으로 전해졌으면 좋겠습니다.