2021년 3월 22일 월요일 <연세로이재활의학과>에서 <강O민 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 환아는 심한 지능장애와 간질을 동반하여 신체 여러 부위의 기형을 나타내는 선천적인 기형 모앗-윌슨증후군이라는 희귀난치성질환을 앓고 있습니다. 태어났을 때부터 심장에 큰 구멍이 생기는 심실 중격결손과 대동맥 개존증으로 생후 3일 만에 응급 수술을 받아야 했고, 심장수술 이외에 다발성으로 문제가 생기기 시작했습니다. 먼저 태변을 보지 못해 대장 조영술 시행 결과 선천성 거대 결장이 발견되었고 오른쪽 눈에 각막혼탁과 동공 확대증, 성기 삿대 이상증, 청각이상, 왼쪽 신상기형으로 4개월 동안 인큐베이터 안에 있으면서 3번의 수술을 받아야 했습니다. 퇴원 후 현재까지 심장수술 1회, 장수술 5회, 성기수술1회, 인공와우수술 1회로 총 8번의 큰 수술을 받아야만 했다고 합니다. 다발성 이상 증상으로 세브란스 임상유전과에서 여러 유전자 검사를 시행 했으나 워낙 희귀 질환이라 병명을 찾기가 어려운 상황이었습니다. 잦은 질병으로 지속적인 입원과 퇴원을 반복하는 사이에 환아는 돌을 앞두고 모앗윌슨 증후군이라는 병명을 진단받게 되었습니다. 모앗-윌슨 증후군의 증상 중 하나인 선천성 거대 결장증이 있는 상태로 스스로 배변이 불가능하고 방치할 경우 대변 정체로 인한 장 폐쇄, 천공, 패혈증으로 인하여 위험이 높아 주기적인 관장을 통해 배변하는 것이 필수적입니다. 완치가 되기 전까지 위생적인 관장에 필요한 1회용 렉탈 튜브, 기저귀, 주사기 등이 필요하고 다발성 질환으로 추적관찰을 위해 심장초음파, 뇌파검사, 인공와우 매핑 등 재활 치료 이외 검사들도 지속적으로 해야하는 상황입니다. 환아는 입원과 퇴원을 반복하며 재활치료에 매진하고 있으나 인지능력이 너무나도 떨어지는 상황이어서 다른 발달장애 아동들 보다 더 느리게 발달되고 있다고 합니다. 그러나 목을 못 가누고 혼자 앉지도 못했던 아이가 꾸준한 치료로 이제 혼자 앉고 잠깐이지만 손을 잡아주면 혼자 일어서려고 하는 모습을 보여 부모님은 재활치료를 중단할 수가 없습니다. 환아가정에 이러한 많은 의료비가 지출되는 가운데 코로나로 인한 경제적인 어려움까지 겹치게 되었습니다. 사랑의 성금이 치료에 조금이나마 보탬이 되어 환아가 더욱 건강해 지기를 바랍니다.