2021년 11월 3일 수요일 <연세로이재활의학과>에서 <서O호 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 서O호 어린이는 현재 레녹스가스토 증후군(뇌성마비)으로 치료 중에 있습니다. 환아는 생후 5개월에 발생한 경기 증상 이후 발달이 지연되는 모습을 보여 대학병원에 내원하여 뇌파검사를 실시한 결과 영아 연축이라는 진단을 받게 되었습니다. 독립적인 기립유지가 되지 않고 보행이 불가능하며 스스로 자세를 유지하거나 변경하기 어려운 상태입니다. 이는 뇌성마비 대근육 분류 상에서 4단계에 해당하며 현재 좌측 고관절의 아탈구 소견을 보이고 있습니다. 덴버발달검사 상에서 대근육 9개월, 소근육 8개월, 언어발달 7개월, 사회성 6개월 수준으로 전반적인 발달 저하소견을 보이는 상태로 물리, 작업 등 환아 수준에 맞는 적절하고 지속적인 재활치료가 필요한 상태입니다. 레녹스가스토증후군 (소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증이며 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 평생 나타나는 질환) 을 앓고 있는 환아는 지속적으로 조절되지 않는 뇌전증으로 인하여 약물치료를 꾸준하게 시행 중이나 간헐적으로 뇌전증 증상이 심해지는 상태로 이와 동반되어 전반적인 기능 저하 및 발달 지연 소견을 보이고 있습니다. 모든 일상생활에서 보호자의 도움 없이 불가능한 상태로 앞으로 고관절, 무릎관절, 발목관절의 관절구축(근육이나 힘줄이 수축되어 운동이 제한된 상태)이 더욱 심해질 것으로 예상되어 운동기능향상을 위한 물리치료와 삼킴에 어려움을 겪고 있어 삼킴과 관련된 근육의 반응 유도를 통한 지속적인 연하 곤란 치료가 필요합니다. 다양한 자극을 통해 각성 수준을 증진 시키고 뇌를 자극하기 위해 스노젤렌 치료(편안한, 휴식, 이완 등을 유도하는 감각자극)와 외부 자극에 대한 다양한 경험 및 통합을 위한 감각통합치료를 통해 인지를 발달, 유도하는 치료가 요구되고 있는 상황입니다. 어머니는 아이가 하교하면 아이를 데리고 병원으로 이동하여 주5일 하루 6시간 동안 치료를 함께 하고 있는데 장기간 지속되는 치료로 어머니도 관절통증과 인대파열 등으로 어려움이 생겨나고 있습니다. 가족 모두가 환아의 상태 호전만을 바라며 헌신적으로 치료하고 있으나 상황이 더욱 어려워지고 있어 경제적인 어려움으로 인해 치료의 기회를 놓치지 않도록 이번 사랑의 성금을 전달하게 되었습니다. 환아가 지속적인 치료로 더욱 건강해지기를 바라며 우리 모두가 환아의 건강과 발전을 응원합니다.