* 이 름 : 조수아(가명)

* 병 명 : 울혈성 심장근육병증/뇌병변/강직성 편마비

환아는 생후 2개월에 울혈성 심장근육병증 (심장 근육이 늘어나 수축력이 약해진 경우에, 심실이 확장되어 울혈성 심장 기능 상실이 나타나는 증상)이라는 심장장애를 진단받게 되었습니다. 생후 6개월 후 심정지가 발생하여 심장이식수술을 시행하였으며 뇌병변장애 판정을 받았습니다. 뇌경색의 후유증으로 우측 강직성 편마비 및 언어장애가 있으며, 이에 인하여 물리치료, 작업치료, 인지치료, 언어치료를 꾸준히 받고 있습니다. 또한 심장 이식을 받아 면역억제제를 지속적으로 복용해야 하므로 감염에 취약하여 감기에 자주 걸립니다. 잦은 경련 증상으로 응급실 내원도 빈번한 상황입니다. 정기적인 추적관리를 위해 혈액 및 심장 관련 주사를 맞고 있으며, 일상생활에서도 우측 강직성 편마비로 인해 손 구축이 심화되고 있습니다. 지속적인 보행 재활을 위해 트레드밀 등의 보조기구를 매일 착용하고 있으나, 팔다리의 강직이 진행되고 있어 이번 달 정형외과에서 수술을 앞두고 있습니다. 언어장애로 의사표현을 정확히 전달하지 못하며 그로인해 학교생활에서도 어려움이 있어 사회성 발달과 심리적인 안정에도 도움이 필요한 상황입니다. 환아의 인지수준은 약 5세 수준으로 일상생활 전반에 있어 보호자의 도움이 항상 필요합니다. 매월 재활치료비로 100만원 이상 지출되고 있는데 이번 달에는 팔다리 강직으로 인해 정형외과적 수술을 받을 예정이라 의료비 부담이 더욱 가중되고 있습니다.