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후원환아현황

이O원 어린이

희망지기　
11-13　
9

* 이 름 : 이O원

* 병 명 : 선천성 근병증

환아는 4살이 되던 해에 병원에서 근전도검사, 근육생검을 통해 선천성 근병증이라는 희귀병 진단을 받았습니다. 몸에 근육이 점점 퇴행이 되는 질환이다 보니 현재 독립보행은 가능하나, 앞으로 병이 더 진행되다 보면 독립보행이 안되는 상황이 올 수도 있습니다. 작은 충격에도 흔들려서 넘어지며 뛰거나 계단오르기 같은 상황은 수행이 불가능하며, 앉았다 일어날 때도 옆에 손으로 잡을 수 있는 지지대가 없으면 혼자 일어나는 것조차 힘들어지고 있습니다. 목에 근력이 거의 없다보니 고개를 조절하는 힘이 없어 대부분 누워있거나 학교에 가면 앉아서 수업을 받는 것도 점점 힘들어지고 있는 상황입니다. 병이 진행되면서 조금만 무리해도 저혈당 쇼크 증상이 나타나고 있으며 호흡근력도 많이 약해지고 있습니다. 그로인해 심박수가 빠르게 진행되고 있어 심장에도 무리가 조금씩 가고있는 상황이라 2년 전부터 재활치료뿐만 아니라 호흡과 발음교정치료가 추가로 필요하여 언어치료도 병행하고 있습니다. 또한 십고 삼키는 기능도 약해져 연하치료도 받고 있습니다. 환아는 중추신경계 발달재활치료, 작업치료, 연하치료, 언어치료 등 지속적으로 치료를 받아야 하는 상황에서 치료비 부담이 점점 늘어나고 있습니다.

주소안내

인천시 계양구 장제로 863번길 15 101동 214호(임학동, 씨티2000오피스텔)인천1호선 임학역 3번 출구

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월 ~ 금 오전 10시 ~ 오후 4시
점심시간 오전 12:00 ~ 오후 1:00

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희망지기 사랑나눔센터 상담전화

032.287.0563