환아는 건강하게 출생하여 정상발달하던 중 돌 무렵 갑자기 숨을 쉬지 못하고 경련과 함께 입술이 파래지는 청색증이 시작되었습니다. 급히 소아응급실로 이송되었으나 무호흡 상태는 지속되었습니다. 여러 가지 주사처방을 하였지만 경련은 멈추지 않았고 점점 더 심해졌습니다. 3일이 지나도 호전되지 않아 대형병원으로 전원하여 약물치료를 시작하였지만 부작용이 생기며 경련이 멈추지 않았습니다. 그 과정에서 환아의 뇌는 부종이 발생하면서 경막하내출혈이 발생하였고 뇌경련 및 발작으로 뇌손상이 심각하게 진행되고 있었습니다. 경련이 멈추지 않아 케톤식이요법을 진행하였으나 역류가 관찰되어 위밴드시술과 위루관 수술을 시행하게 되었습니다. 또한 가래가 많이 쌓이게 되어 석션을 해야하는데 석션을 하기 위해서는 기관절개수술을 해야만 했습니다. 그 후 일반병동으로 옮긴지 5일만에 폐렴이 발생하였고 가래로 인해 폐렴의 발생진도가 많아 호흡이 멈추는 경련으로 이어져 산소를 직접 공급하기 위해서는 기관절개수술을 해야만 했습니다. 그렇게 10개월의 시간이 지나고 환아를 집으로 데려오기 위해서 산소대여, 산소모니터, 의료용침대, 석션물품, 위루관물품 등 많은 물품들이 필요했습니다. 집에서도 무호흡 경련이 발생하면 응급실을 수시로 가야했습니다. 퇴원 후 재활치료를 시작하여 굳어 있는 몸을 풀고 집중재활치료를 하며 컨디션이 좋아지기를 하루하루 바라고 있습니다. 환아는 현재 목관과 위루관을 하고 있어서 그로 인해 필요한 소모품이 많다보니 매월 많은 의료비용이 발생하고 있습니다. 재활치료 과정에서 아프면 울기도 하고 아주 가끔 미소를 띄며 웃기도 하는 모습을 보여 긍정적인 변화에 환아 부모님은 더욱더 희망을 가지고 재활에 힘쓰려고 합니다.