* 이 름 : 손O재 

* 병 명 : 댄디워커증후군 / 염색체변이 

환아는 태아 검사 때 뇌가 작고 심실중격결손이 보인다는 소견을 듣게 되었습니다. 출생 당시 얼굴생김새이상, 선천성 심장기형, 요도하혈, 난청이 발견되어 대형병원에서 염색체 검사를 시행한 결과 3번 염색체 장완의 부분 결실을 진단 받았습니다. 출생 후 항문 기형에 대한 수술 후 신생아집중치료실에서 40일간 치료를 받고 탈장수술을 2번, 심장수술까지 큰 수술을 여러 차례 견뎌내야 했습니다. 염색체변이와 그로인한 댄디워커증후군(선천기형, 변형 및 염색체 이상), 생김새이상, 척추측만, 청력이상, 다리뼈가 휘어지고, 날개뼈가 굳고...의사선생님께서는 평생 재활을 해도 정상적으로 생활하는 것이 힘들다는 말에 어머니는 왜 이런 가혹함을 주시는지 너무 속상했다고 합니다. 생후 6개월부터 재활치료를 시작하여 입퇴원을 반복하며 포기하지 않고 재활치료를 해온 결과 생후 19개월 만에 콧줄을 제거하고 조금씩 기기도 하고 웃음도 많아졌다고 합니다. 환아가 조금씩 나아지고 있다는 희망을 가지고 엄마는 오늘도 재활치료에 매달리고 있습니다.