*이 름 : 박O유 / 박O온 (형제) 

*병 명 : 펠리제우스-메르츠바하병 

두 형제는 펠리제우스-메르츠바하병 진단을 받은 세 살과 두 살 된 남자어린이입니다. 출생 후 발달이 느려 뇌자기 공명영상 검사를 받아 본 결과 이와 같은 진단을 받고 치료 중입니다. 펠리제우스-메르츠바하병(Pelizaeus-Merzbacher disease(PMD)은 중추신경계 백질의 수초 형성 부전으로 인하여 여러 신경학적 증상을 나타내는 매우 희귀한 수단친화성 백질이영양증(sudanophilic leukodystrophy)입니다. 그 유병율은 1/400,000 정도로 추정되고 있습니다. 정신운동발달장애와 퇴행, 언어장애와 정신지체같은 증상이 보여집니다. 환아는 현재 21개월이지만 목가누기, 뒤집기가 블가능하고 연하 곤란으로 현재 경피적 위루술 시행상태로 경관으로 영양중입니다. 상환 사지의 경직으로 근골격계의 구축 위험성이 높은 상태이고 이를 방지하기 위해 물리, 작업, 언어치료 등이 절실한 상태입니다. 하지만 연년생으로 태어난 남동생도 지금 똑같은 반응으로 충격적이게도 같은 병명이 나올 것이라 예상하고 있습니다. 동생은 지금 6개월인 작은 아기이지만 목가누기, 뒤집기, 배밀이 등 이동이 불가하고 연하곤란으로 비위관 삽관 상태로 경관 영양 중에 있습니다. 이 두 형제에게 똑같은 병이 발병되어 두 아이 모두 재활치료를 병행하여야 하는 상황입니다. 하지만 청각장애인 아버지와 태국인 엄마는 두 아이를 매일 병원으로 데리고 다니며 재활치료를 받기에는 너무나도 버거운 상황에 있습니다. 환아들은 사보험마저도 없어 기초수급비에만 의존해야 하는 현실에서 많은 도움과 관심이 필요합니다.