환아는 기관절개로 인해 자발적 호흡이 어려웠던 상태에서 폐에 가래가 차고 객담 배출에 어려움이 컸으나 타 기관의 도움으로 기침유발기 기계를 사서 매일같이 재활치료를 시행중에 있었습니다. 하지만 극심한 가려움으로 t-tube가 빠져 심정지가 2번이나 발생하여 이로 인해 기관절개관을 제거하게 되었다고 합니다. 제거 후 밤에는 혹시 모를 상황에 매일 산소를 제공하며 혹시 모를 호흡곤란에 대비해 자연스런 호흡을 연습하고 있습니다. 하지만 호흡 시 많은 에너지를 사용하기에 살이 너무 빠지는 현상이 보여지고 있어 기관절개를 하여야 하는 가능성도 커지고 있습니다. 체중을 늘리기 위해 특수 분유를 매일 먹어야 하고 장기간 기관지 절개 상태로 인해 발성이 어려워 지속적인 인지 및 언어치료가 필요합니다. 인지재활치료와 언어치료로 현재 도움을 청하거나 싫고 좋음의 표현을 배워가는 과정에 있습니다. 적극적인 재활치료와 언어치료 및 인지치료로 아이가 “엄마!”라고 말할 수 있는 날이 하루빨리 오길 엄마와 형은 기대하고 있습니다.