* 이 름 : 현O민
* 병 명 : 엔젤만 증후군
환아는 엔젤만 증후군(발달이 지연되고, 말이 없거나 또는 거의 없고, 까닭없이 부적절하게 장시간 웃으며, 독특한 얼굴 이상이 나타나고, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환)으로 재활치료를 받고 있습니다. 사회성, 언어, 소근육, 대근육 전반적인 발달지연으로 인지치료, 감통치료, 도수치료와 연하치료, 스누젤렌 치료까지 많은 비급여치료가 절실히 필요한 상황입니다. 환아는 아직 혼자 보행이나 말, 대소변, 혼자 밥 먹는 것도 불완전합니다. 항상 옆에서 아이 곁을 지켜야하는 엄마는 아이가 앞으로 더 나은 삶을 살 수 있도록 옆에서 꾸준히 재활치료를 돕는 것이 전부입니다. 환아가 7살 까지 수없는 경기발작이 있었지만 지금은 다행히 좋은 약을 찾아 경기가 줄어 다행이라고 합니다. 환아가 점점 좋아지길 바라며 재활치료를 매진하고 있지만 항상 경제적인 부분이 발목을 잡습니다. 한정되어 있는 월급에 많은 치료비 부담과 환아 동생들의 케어, 앞으로 짊어져야할 많은 일들이 있지만 동생의 소원인 형아와 놀이터에 가서 같이 놀면 좋겠다는 꿈을 항상 생각하며 가족은 힘을 냅니다. 환아 가족을 응원하며 재활치료에 사랑의 성금이 조금이나마 도움이 되길 바랍니다.