환아는 태아 때 횡격막기형이 발견되어 출생부터 호흡곤란, 수유곤란, 근긴장저하 증상으로 치료 중에 있습니다. 연하곤란(음식물이 구강에서 인두, 식도를 거쳐 위장관으로 보내지는 과정에 문제가 있는 것)으로 L-tube로 식이를 하고 있으며 생후 10개월 경 기관 절개 후 재활치료를 통해 대근육, 소근육 활동은 많이 호전되어가고 있습니다. 하지만 만성 호흡곤란 때문인지 언어발달에서도 표현언어가 나타나고 있지 않아 장기적인 치료가 필요한 상황입니다. 호흡부전에 섭식곤란으로 인공호흡기와 튜브수유를 해야 하는 상황에서도 서호가 열심히 버텨준 만큼 부모님도 끝까지 아이와 함께 치료에 최선을 다하려고 합니다. 현재는 근육병 소견이 보여 물리재활치료를 이어가야 하지만 태아 때 이상진단으로 사보험을 들 수 없어 비급여 치료는 더욱 부담이 되고 있습니다.