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후원환아현황

이O하 어린이

희망지기　
02-15　
4

*이 름 : 이O하

*병 명 : 기대되는 정상 생리학적 발달의 상세불명 결여

태아 및 신생아의 뇌실내출혈

신생아의 상세불명의 호흡곤란

환아는 태아 26주, 출생체중 970g으로 극소저체중 출생아 이른둥이로 태어났습니다. 출생 시 뇌실내 출혈로 인하여 수두증 <뇌척수액 순환 경로가 막히게 되어 두개내압이 상승하게 되어 두통이나 오심, 구토 등이 나타나고 뇌척수액의 배출이 방해를 받아 수두증이 발생> 이 발병되어 뇌실복강단락술 <수두증 혹은 뇌척수액의 과잉 생산으로 인한 수두증 등을 치료하기 위해 뇌실과 복막 사이에 실리콘, 고무 튜브를 끼워 뇌척수액이 심방이나 복강으로 흐르도록 하는 수술> 을 받게 되었고 매일 주사기로 뇌에 찬 물을 빼내야 했습니다. 인큐베이터에서 수술과 치료를 하던 중 괴사성 장염으로 장 40cm를 절제 한 후 연결하는 수술을 하였고, 회복이 더뎌 3개월 후 장 복구 수술을 하였습니다. 환아가 2kg이 될 무렵 대학병원에서 션트 수술(단락관 삽입)을 하게 되었으나 션트가 자리를 잘 잡지 못하여 재수술을 하게 되었습니다. 션트가 자꾸 문제가 되다보니 더 큰 병원으로 전원하여 검사를 하였는데 낙후된 션트사용으로 재수술을 하여야 하나 큰 수술을 2차례나 하여 무리가 될 수 있어 7세까지 지켜보고 재수술을 하자고 하여 현재 정기검진 중에 있습니다. 다시 큰 수술을 하여야 한다는 부담감이 크지만 재수술 후 다시 일어서지 못하고 언어와 인지장애 등 후유증이 더 심해질 것에 대한 두려움이 더 큰 상황입니다. 그래서 지금 보행에 대한 훈련을 적극적으로 하여 재수술 후에도 보행에 대한 경험으로 다시 일어설 수 있게 도움을 주려는 어머니의 마음이 간절합니다. 현재 전반적인 발달지연으로 독립보행 제한, 양하지강직성마비가 있어 재활치료를 받고 있습니다. 우측 편마비와 강직이 심해 앉아서 생활하던 환아가 2년 전부터는 상을 잡고 일어서려 하고 한 걸음씩 떼고 손을 잡고 몇 걸음을 걷기에 희망이 보여 더 열심히 재활치료를 시행하고 있지만, 강직으로 발이 꼬이고 자꾸 넘어지는 모습을 보일 때 마다 “엄마, 다시 해볼까?” 하며 할 수 있다고 말해주는 아이가 엄마는 대견하면도 마음이 아파옵니다. 환아는 태어나면서부터 영문도 모를 수술과 주사바늘, 물리치료와 힘겨운 운동을 하면서 큰 트라우마가 생겨 낯선 사람이 다가오면 소리를 지르거나 울며 엄마 곁을 떠나지 못한다고 합니다. 또한 환아를 돌보느라 큰 아이를 케어하지 못한 마음에 형제자매 심리치료 프로그램을 신청하였지만 코로나로 인한 대기자 급증으로 더 얼마나 긴 시간을 기다려야할지 걱정입니다. 환아는 현재 션트재수술을 앞두고 있습니다. 지금까지 시행해왔던 물리치료가 물거품이 될까봐 불안하지만 환아가 계속 배가 아프고 몸이 안 좋다고 하여 수술을 더 이상 미룰 수가 없습니다. 엄마와 뽀로로 노래를 부르며 노는 시간이 제일 좋다고 하는 환아는 “엄마, 나는 할 수 있어!” 라고 말하며 긍정의 에너지를 전파하며 힘을 내고 있습니다.

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