환아는 생후 7개월 경 청색증과 구토증상을 보여 병원에 방문하게 되었습니다. 정밀 검사 후 <제한성 심근병증>이라는 희귀난치성 심장질환을 진단받으면서 수술과 치료가 시작되었습니다. 심장을 이식해야 하지만 기증자를 기다리는 데 기한이 없기에 그때까지 심장을 버티게 할 인공심장 기계인 바드<심장을 대신해 온 몸에 혈액 펌프하는 심실보조장치>를 다는 수술을 12시간에 걸쳐 받아야 했습니다. 바드 이식 수술을 받는 도중 혈전이 뇌와 신장으로 흘러가 뇌경색을 일으켜 우측편마비와 언어지연 등 뇌병변의 원인이 되는 심한 장애를 갖게 되었습니다. 이식 후에는 감염과의 싸움이 시작되었습니다. 이식 후 복용하는 면역억제제로 인해 거대세포바이러스에도 감염되어 한 달 반 동안 입원치료를 받고 다시 집으로 돌아온 것이 생후 16개월이었습니다. 이식 후 안정을 되찾았지만 재활치료를 시작해야한다는 의사선생님들의 판단으로 재활을 시작하여 병원의 입퇴원을 반복하며 현재까지 치료를 받고 있습니다. 뇌경색으로 인한 발달지연이 나타나면서 기능 호전을 위한 다양한 재활치료가 필요합니다. 발달검사 결과 언어평가에서는 두 돌 수준으로 언어발달장애가 나타났고 사회성 연령은 3세 수준으로 언어와 인지치료가 시급합니다. 대소근육은 심한 상지마비로 손목 아래쪽의 운동기능이 거의 없어 손의 협응 동작이 힘들고 독립보행은 가능하나 우측마비로 인해 뛰거나 오르는 행동이 어려운 상황입니다. 전반적인 발달지연으로 지속적인 운동, 작업, 도수, 전기, 전산화 인지치료, 신경발달 중재치료, 언어, 미술 치료 등 포괄적인 재활치료를 이어나가야 하는 상황입니다. 이외에도 신장경색과 담낭 및 담도결석으로 3년 넘게 약을 복용 중이며 한 달에 한 번 피검사, 초음파, 바이러스 검사 등 주 5일을 매일 같이 재활치료에 매달리고 있어 가정 내에 의료비 부담이 커지고 있는 상황입니다.