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후원환아현황

한O인 어린이

희망지기　
09-26　
2

*이 름 : 한O인

*병 명 : 염색체 부분의 기타 결손/발달지연/식도장애

환아는 태아 당시 태동이 불안정하고 약간의 이상 소견을 보이던 중에 38주 제왕절개로 출산하게 되었습니다. 출생 후 수유를 하면 잘 먹지 못하고 토하며 삼키지 못하여 조리원에서도 아기가 이상하다고 대학병원에 가서 검사를 받을 것을 권유했습니다. 대학병원에 내원하여 검사를 한 결과 그 때는 검사소견이 모두 정상으로 나오게 되었습니다. 하지만 자꾸만 구토가 지속되어 생후 30일 경 L-tube <코를 통해 식도를 지나 위까지 위관을 삽입하는 것>를 통하여 식이를 섭취하게 되었습니다. 너무 어린 아기에게 위관을 삽입하게 되니 아기는 불편감을 표현하게 되면서 튜브 삽입과 제거를 반복하게 되었습니다. 그러다보니 결국 L-tube삽입이 되지 않아 대학병원 응급실를 찾게 되었고 식도가 막혀 있던 것을 알게 되었습니다. 막혀 있는 식도를 넓히려면 식도 풍선 확장술, 식도 절제술이라는 수술을 하여야 하는데 너무 어린 아기에게는 불가능하여 돌이 되던 무렵 수술을 할 수 있게 되었습니다. 지금까지 식도풍선확장술 8회, 식도절제술 2회를 받게 되었고 위와 식도는 현재 묶여있는 상태이며, 소장으로 소변줄을 삽관하여 앤커버(경장영양식)를 주입하여 영양을 공급하고 있습니다. 여러 병원을 찾아다니며 검사를 하여도 병의 원인을 찾지 못하였으나 2년 전 대학병원에서 14번염색체 장완미세결손 증후군이라는 최종진단을 받게 되었습니다. 염색체의 이상으로 발달지연, 지적장애가 동반되어 혼자서 평지를 걸을 수는 있으나 계단이나 경사는 도움이 필요합니다. 식도에서 위, 위에서 장까지 역류가 심해 입을 통해 음식을 먹어본 경험이 거의 없습니다. 언어표현은 “엄마, 맘마, 안녕” 정도로 몇 가지 단어만 말할 수 있고 기저귀를 착용하고 있어 생활하는 데 전적으로 보호자의 도움이 필요합니다. 현재 낮병동에서 물리, 작업, 언어, 인지, 연하 등 많은 치료를 받고 있지만 날로 가중되는 의료비에 경제적인 부담이 늘어나고 있습니다.

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