환아는 태아 25주에 몸무게 780g 미숙아로 출생하게 되었습니다. 출생 당시 심한 뇌출혈과 동맥개관증, 폐혈증, 호흡곤란, 미숙아망막증, 탈장, 잠복고환 등 많은 증상이 나타나 생사를 오가며 신생아집중실에서 치료를 받게 되었습니다. 응급수술이 필요했지만 바로 수술을 못할 정도로 너무 작고 호흡이 힘들었습니다. 어렵게 수술을 하였지만 그 사이 뇌출혈이 심해져서 뇌출혈 4기로 수두증 판정을 받고 2주에 한 번 수술실에서 전신마취를 하며 배액술(우리 몸에서 빠져나와야 하는 물이나 피를 체외로 빼주는 시술)을 해야했습니다. 4개월만에 겨우 인큐베이터에서 나온 환아는 머리에는 션트를, 코에는 산소줄을, 발가락에는 맥박과 호흡을 측정하는 기기를 달고 겨우 집으로 돌아올 수 있었습니다. 다행히 자라면서 산소줄을 뗄 수 있었지만 심각한 뇌손상으로 중증장애 판정을 받게 되었고 상세불명의 뇌전증 지속이라는 희귀난치병도 앓게 되었습니다. 뇌손상이 심해 상하지 강직성 마비가 심하고 특히 좌뇌 손상이 더 커서 오른쪽의 기능이상이 왼쪽보다 심한 편입니다. 오른 손을 사용하지 못하고 오른쪽 귀는 중도난청으로 보청기가 필요한 상황입니다. 또한 심한 뇌손상으로 안구진탕과 시지각 정보처리 능력이 떨어져 시각적인 정보를 인식하는데 많은 어려움이 있습니다. 미숙아망막증으로 시야범위도 좁고 고도근시로 두꺼운 안경을 쓰고 있어 일상생활에 불편함이 많습니다. 몸을 잘 가누지 못하고 겨우 배밀이로 이동하는 상황에서 안경 때문에 얼굴을 다치는 경우도 있습니다. 지속적인 치료에도 강직이 점점 악화되어 2년 전 후신경절제수술을 받았습니다. 수술 후 근력을 키우는 재활치료가 필요하지만 실비보험이 없어 전액을 자부담으로 치료를 하고 있는 상황입니다. 환아는 전반적으로 발달이 느리고 부족한 상태로 물리, 작업, 언어, 인지 등 다양한 치료가 필요합니다. 이러한 상황에서 고관절 수술 및 션트수술까지 예정되어 있어 치료비가 점점 가중되고 있습니다.