환아는 태아 27주에 몸무게 1.34kg 미숙아로 출생하였습니다. 미숙아로 인한 폐의 문제로 신생아호흡곤란증후군이 오게 되었고 전신 뇌전증과 뇌내출혈 판정까지 받게 되어 치료가 시작되었습니다. 그로인한 발달지연으로 재활치료를 받고 있으나 경기가 지속되다가 4년 전 레녹스가스토증후군이라는 희귀질환을 추가로 진단받았습습니다. 현재 뇌병변으로 인한 사지마비로 대근육과 소근육이 5개월 수준이라 스스로 앉거나 일어설 수 없고 목가누가기 힘들지만 팔의 강직의 힘으로 조금씩 배밀이를 하여 이동이 가능한 상태입니다. 또한 다리가 뻗치는 증상으로 고관절이 빠져서 보행치료를 할 수 없었지만 작년에 양쪽 고관절 고정술을 받고 현재 로봇보행치료를 받아 자가보행이 가능해지길 기대하고 있습니다. 신체적 성장에 비해 인지능력향상이 느려 의사소통이 힘들고 연하장애로 음식을 섭취하는데 어려움이 있습니다. 어렸을 때는 안고 밥을 먹일 수 있었지만 신체적으로 성장하면서 이너휠체어에 앉아 있는것도 힘들어해서 계속 안아 달라하거나 소소한 요구들이 많아져 어머니의 체력이 한계를 느끼고 있습니다. 환아의 어머니도 암 수술 후 추적관찰 중이고 신장질환까지 생기며 신체적으로 많이 소진되어 있습니다. 환아는 발달지연으로 인해 꾸준한 치료가 절실합니다. 물리작업, 로봇치료, 일상생활동작, 연하재활, 언어치료, 감각통합 등 많은 치료들을 꾸준히 받아야만 합니다. 하지만 사보험 면책기간까지 겹치게 되면서 치료비 부담이 가중되고 있어 이번 사랑의 성금을 전달하게 되었습니다.