* 이 름 : 송O준
* 병 명 : 9번 염색체 장완미세결실 증후군

환아는 임신 중 정상소견을 유지하며 튼튼하게 태어났지만 생후 3개월 쯤 엄마는 아이의 외모를 보고 불안감을 떨칠 수 없어 병원에서 검사를 받아본 결과 <9번 염색체 미세결실증후군>이라는 희귀 난치병 진단을 받습니다. 9번 염색체가 이상을 보이며 발달지연, 정신지체, 폐쇄성 수두증, 경련을 일으키는 희귀 난치병으로 우리 나라에서도 몇 명 되지않는 질병입니다. 발달소견은 점점 나빠져 발달이 지연되고 언어표현도 어려운 현실에 엄마는 재활치료의 끈을 놓을 수 없습니다. 그 후 뇌병변 1급 판정을 받고 엄마의 도움 없이는 혼자 보행하기도 힘든 상황에서 정부와 이웃의 많은 도움을 필요로 하고 있습니다. 매월 200만원 가량의 재활비가 나가고 있어 다섯 명의 식구가 아빠의 외벌이로 생활해 나가기에는 너무나도 힘든 상황입니다.