*이 름 : 윤O두
*병 명 : 댄디 워커 신드롬 / 뇌병변 1급
 

환아는 생후 7개월째 뇌실확장증 진단을 받고 출생후 3일 후 무호흡증으로 뇌병변 1급판정을 받았습니다. 집중치료실과 재활의학과를 오가며 치료를 받던 중 덴디워커증후군 진단을 받았습니다. 댄디워커 증후군은 소뇌와 뇌실에 문제가 생기는 선천성 기형으로 수두증이 동반됩니다. 뇌척수액 수반통로가 폐쇄되거나 소뇌충부가 무형성되는 증상이 나타납니다. 그로인한 운동능력 발달의 지체, 근육긴장저하, 운동실조증과 같은 운동결핍이 자주 동반되고 지적장애를 보입니다. 그 외 대두증, 짜증, 구토, 안구진탕, 비정상적인 호흡패턴이 나타납니다. 희귀난치병 판정을 받게되어 보험지급불능사유가 되어 경제적으로 어려운 현실 속에 있습니다. 그래도 꾸준한 재활치료 속에서 혼자 앉을 수 있게 된 아이를 보며 부모님은 아들을 위해 열심히 일하고 있습니다. 환아아버지는 베트남국적의 엄마에게 그래도 한국은 아픈 아이도 치료받을 수 있고 나을 수 있는 따뜻한 희망을 보여주고 싶습니다.