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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

채O나 어린이

*이 름 : 채O나

*병 명 : 코넬리아 드랑예 증후군(발달결여, 청각/언어장애)

환아는 태아 때 태아수종이라는 진단을 받고 저체중으로 출산하였지만 정상적으로 출산하였습니다.

그러나 몇 주 후 <코넬리아 드라예 증후군>이 의심된다는 말을 듣고 부모님은 가슴이 먹먹하였습니다.

생소한 이 병명을 알아보니 단신과 관련된 선천기형 증후군으로 정상적 생리학적 발달이 결여되고 청각과 언어장애가 동반되는

희귀난치병이었습니다. 현재에도 네발기기와 일어나 앉기 정도가 가능하며 "엄마" 정도만 표현하는 언어단계이기

때문에 운동, 작업, 언어, 인지, 감각통합 치료가 절실히 필요합니다. 혈관이 좁아 중심혈관을 잡아야 하는 과정에서

식도 열공 탈장 수술도 잘 버텨주며 열심히 수술과 치료를 병행하고 있습니다. 아이와 함께 이 상황을 감사함으로 받아들이며

재활치료를 이어가고 있는 부모님이 있기에 환아는 조금씩 세상을 헤쳐 나갈 수 있는 용기와 힘을 얻고 있습니다.

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